Mannen lever i rädsla med hans sällsynta sjukdom – huden blir avskalad vid minsta beröring

Annons

Dean är från Australien och lever med epidermolysis bullosa (EB), vilket är ett tillstånd som gör att huden blir så bräcklig att även en lätt beröring kan göra att man tappar den.

Eftersom Deans hud inte kommer att läka är han alltid i fara från dödliga infektioner.

De flesta barn som har sjukdomen dör väldigt unga av sjukdom och infektion, hälften av alla barn som får sjukdomen dör innan de hunnit fylla 2 år.

När Dean föddes hade hans föräldrar inte en aning om att något var fel på honom.

”12 timmar efter han föddes började han få några blåsor och det var ungefär tre dagar innan bekymmerna började komma”, säger Deans mamma Jenny, enligt The Sun och fortsatte:

”Dessa blåsor fortsatte att komma och blev större och större. Han blev väldigt isolerad.”

När  Dean var sex dagar gammal togs han till sjukhuset för att ta reda på vad som var fel. Deans symptom var så ovanliga att de inte kunde förklara varför han hade dem och det tog flera månader innan han fick diagnosen.

”Hans tonår var hjärtskärande, för det är då barnen bygger några starka vänskapsband med sina kamrater och han fick ingen stark vänskap med någon. Han förlorade nästan hela huden på ryggen. Han ville verkligen inte leva.”

Dean hade ett val: ge upp eller försöka leva livet på sina egna villkor. Så Dean bestämde sig för att sluta bekämpa sitt tillstånd och börja leva sitt liv – oavsett vad det betydde för hans liv.

När Dean var 20 år hade han så mycket ärrvävnad på benen och hans fötter att han knappt kunde gå och fick istället sitta i rullstol. Men Dean fick en oväntad vändning – OS i Sydney 2000.

Dean blev utvald att bära den olympiska facklan. han ville försöka bli fysisk stark nog för att gå de 650 meter med facklan, han hade inte gått så långt på 15 år.

Familjen skaffade en löpband till Dean som började lägga en fot framför den andre. När det var dags för OS lyckades han gå hela vägen, vilket var en enorm prestation för honom. För tillfället är han glad och trotsar sina odds så länge han orkar, med så lite medicinsk hjälp som möjligt.

”Jag har mitt liv under kontroll och jag lever mitt liv i högsta grad. Min hud kommer aldrig att stoppa mig från att uppnå de saker jag vill uppnå eller göra saker som jag vill i mitt liv.”, säger Dean enligt The Sun.

 

Dela på Facebook