1-åriga Tim föddes med ovanligt syndrom – mamma Sophia vill nu ge andra hopp

Annons

– Det hade underlättat för mig om jag fått läsa om någon som var född med det här som det gått bra för.

Sophias son Tim föddes föra sommaren genom ett akut kejsarsnitt. Precis som med Sophias två tidigare barn gick allt bra. Hon syddes ihop och väntade på att en barnmorska skulle komma tillbaka med Tim, vilket inte hände.

– Jag hade en stor oro men tänkte att jag bara var paranoid.

Kände att något inte stämde

Hon togs till sist till rummet där Tim befann sig och hon kände direkt att någonting inte stämde.

– Det var för mycket folk i rummet, och jag kunde inte ens se Tim. Han låg på ett undersökningsbord och var omringad av vårdpersonal, säger hon enligt Aftonbladet.

Där och då fick hon beskedet. Läkarna misstänkte a tt Tim hade fötts med en missbildning i matstrupen, röntgenbilder visade att han saknade förbindelse mellan matstrupen och magsäcken.

– Jag var i chock, jag började hyperventilera. Jag förstod ingenting, jag skrek-grät, jag kunde knappt kontrollera mig själv.

Familjen blev förflyttad till Karolinska sjukhuset i Solna där det finns specialkompetens på området. Sophia fick åka i förväg. På sjukhuset blev hon mottagen av en barnmorska som förde henne till ett rum.

Istället för en barnsäng fick hon se en tavla med en text om hur viktigt det var att ha sitt barn nära sig.

– Jag minns att jag stirrade på den och tänkte att jag inte ens fick ha mitt barn här.

En kirurg bekräftade sedan det läkarna hade befarat: Tim hade drabbats av esofagusatresi, vilket är en medfödd missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten.

Sophia och hennes man hade aldrig hört talas om detta. Deras värld vändes upp och ned och oron gnagde dem. Vad innebar det här för Tim?

– Det var som att jag gick runt som en zombie, man kastades mellan hopp och förtvivlan. Jag googlade om sjukdomen och läste om det ena eländet efter den andra. Samtidigt visste jag att det inte var bra att göra det, jag fick ingen ro.

När Tim var två dagar gammal opererades han och kirurgerna sydde ihop matstrupen med magsäcken.

– Jag fick hålla i Tim en gång innan operationen, vilket jag inte fick annars då han var fast i sladdar. Personalen sa att det var bra att jag fick hålla honom innan, så att jag hade gjort det. Det var fantastiskt men också sorgligt, säger hon.

Operationen gick bra

Tims operation gick bra och därefter fick de spendera tid med barnkirurgen för att komma igång med matningen och lära honom att svälja.

– När jag såg honom så ensam och utsatt ville jag bara komma igång att amma honom. Läkarna ville först inte att jag skulle göra det. Men till sist fick jag okej, och det gick jättebra. Han var jätteintresserad av att amma, det gick bättre än att flaskmata honom.

Efter fyra veckor på sjukhuset fick de komma hem och Tim återhämtade sig bra.

Enligt mamma Sophia har han klarat sig väldigt skonsamt till skillnad från vissa andra som drabbats av diagnosen. Han har utvecklats precis som vilket 1,5 åring som helst. Enda skillnaden är att han kommer behöva tugga och finfördela sin mat mer ordentligt, dricka mer vatten för att kunna svälja samt gå på regelbundna kontroller på sjukhuset.

– Tim är ju en riktig hjälte. Han springer runt, pratar, lär sig nya ord varje dag, är jättenyfiken på andra barn, är orädd och otroligt glad, det är väldigt positivt, säger Sophia enligt tidningen.

– När han fyllde ett år i somras hade vi en stor fest, vi hade hela släkten samlad. Tänk om jag visste då när det här hände vad jag vet i dag, då hade jag hade inte haft all den här oron jag burit på.

Hon delar med sig av Tims historia för att andra föräldrar som har barn som drabbats ska kunna känna hopp, vilket inte hon kunde.

– Man måste få hopp i det här läget. Det hade underlättat för mig om jag fått läsa om någon som var född med det här som det gått bra för. Det hade känts lättare.

FAKTA:

I Sverige förekommer esofagusatresi hos cirka 25 barn per 100 000 nyfödda, det föds alltså 25 barn med missbildningen varje år. Uppskattningsvis finns det (2015) drygt 1 000 personer i landet som är födda med esofagusatresi.

Cirka hälften av de som har esofagusatresi har även missbildningar av andra organ, till exempel ändtarmen, hjärtat och urinvägarna, samt skelettmissbildningar i kotor, armar och ben.

Dela på Facebook