Familj

Läkarna gav 2-åriga Ellie en dödsdom – nu kämpar flera tusen för att rädda hennes liv

av nuntium
26 februari, 2019
Annons

2-åriga Ellie kämpar för sitt liv. I Sverige finns det dessvärre ingen behandling för sjukdomen Krabbes, som Ellie har blivit diagnostiserad med.

Det finns en chans till hjälp i USA, men kostnaden är för hög. För att 2-åriga Ellie ska kunna få behandlingen kommer det att kosta på 5 miljoner kronor.

Annons

När Ellie var sex månader gammal började föräldrarna Malin Hansen och Marcus Mårtensson, misstänka att något var fel med Ellie.

Det började med att hon ofta ramlade och hade svårt att gå.

Bildkälla: Privat

– Det var ingen som tog det på allvar då, men vi kände att det var något som inte riktigt stämde för att hon ramlade så lätt. Det var som att hon inte hade någon balans, berättar Ellies mamma Malin för Nyheter24.

Läkarna hade då sagt att Ellies svårigheter berodde på att hon var sen i utvecklingen. Men föräldrarna kände ändå på sig att det var någonting annat.

Men trots flera tester och besök hos läkare och barnavårdscentralen kunde läkarna inte svara på varför Ellie hade svårt att gå och röra sig.

Mer än ett år senare och ett besök på akutmottagningen fick föräldrarna äntligen svar på vad som var fel på lilla Ellie.

2018 kom diagnosen

När Ellie inte orkade gå och började krypa istället uppdagades allvaret.

I oktober 2018 var familjen på akutmottagningen, besöket började med vanliga blodprov och tillslut fastställde läkarna diagnosen som förändrade Ellie och föräldrarnas liv.

Ellie hade drabbats av Krabbe, som är en hjärnsjukdom. Sjukdomen drabbar 3-4 stycken på 100 000, kommer i olika former.

Men hos barn innebär det en förlust av motoriska och kognitiva funktioner, stelhet, tilltagande synnedsättning och koordinationsstörningar.

Bildkälla: Privat

Den är fortskridande och innebär att Ellie kommer att förlora sina kognitiva förmågor och drabbas av blindhet, sjukdomen har en dödlig utgång.

I Sverige finns ingen behandling för sjukdomen.

Malin och Marcus fick som råd att åka hem och börja samla minnen och förbereda sig på att förlora Ellie, men de ger inte upp. Hjälp finns att få i USA, men kostaden är upp mot 5 miljoner kronor.

Ett första besök hos Children´s hospital of Pittsburg är bokat och betalt. Familjen har nu startat en insamling för att samla in pengar för att kunna behandla Ellie.

Har startat en insamling

Hittills har de samlat in över 600 000 kronor och föräldrarna är så tacksamma för all hjälp.

– Vi förstår nästan inte att det är sant. Så många människor som finns och ställer upp! De drar igång olika evenemang, de har sålts armband och t-shirtar, matbutiker har specifika samlingsbössor, inträde till hockeymatcher har skänkt tillägnat Ellie. Vi är så tacksamma för allas bidrag, berättar Malin för Nyheter24.

Hjälp Ellie och lämna ett bidrag här – SpeciEllie

 

Dela på Facebook

Annons